Moč žensk: od diagnoze do novega začetka

V pogovoru, ki ga je organizirala Pisarne EP v Ljubljani povezovala pa novinarka Alenka Arko, so sodelovale: izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in prejemnica priznanja Državljanka Evrope 2021 Kristina Modic, dr. med. Urška Rugelj, specialistka internistične onkologije z oddelka za limfome in ambulante za sledenje poznih posledic onkološkega zdravljenja na Onkološkem inštitutu Ljubljana, Zlatka Mavrič, višja medicinska sestra in koordinatorica celostne obravnave bolnic z rakom dojke na Onkološkem inštitutu Ljubljana, izr. prof. dr. Nevenka Maher, članica Odbora Misije rak pri Evropski komisiji, in Ana Vidoš, ki je delila svojo zgodbo.

Gostje so predstavile osebne zgodbe, strokovno znanje in evropsko perspektivo o tem, kako lahko z več ozaveščanja, pravočasnim ukrepanjem in boljšimi sistemi podpore izboljšamo izide zdravljenja ter kakovost življenja bolnic z rakom. Poseben poudarek v razpravi je bil namenjen tudi pomenu preventive, samopregledovanja in odprtega pogovora o bolezni, ki še vedno pogosto ostaja tabu.

Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic, ki je preživela limfom, je opozorila na detabuiziranje raka in onkoloških bolnikov, ki se je začela zmanjševati pred približno 20 leti, k čemer so pomembno prispevale tudi različne organizacije bolnikov z rakom. »Raka danes ne povezujemo več s smrtjo, hitreje kot ga odkrijemo, boljše so možnosti ozdravitve. Izkušnja raka ni enostavna, se pa da iz nje potegniti odlične priložnosti za nadaljevanje življenja. Danes sem hvaležna za to, da sem prebolela raka,« je dejala. 

Izpostavila je zlasti delo z mladimi: »V društvu smo pozvali mlade, naj podprejo svoje vrstnike, ki so zboleli za rakom, da v obdobju zdravljenja ne izgubijo stika s svojim socialnim okoljem.« Predstavila je še pobudo pravica do pozabe, ki bolnikom, ki so preživeli raka, ob prošnji za kredit ali ob sklepanju življenjskih zavarovanj omogoča, da lahko zamolčijo, da so preboleli raka. »To je posebej pomembno za mlajše bolnike z rakom. Na tem področju smo bile organizacije bolnikov zelo aktivne in država nam je šla naproti. Danes smo ena redkih držav s tem zakonom in tako pri vrhu EU na tem področju.« Omenila je tudi prizadevanja organizacij bolnikov za lažjo vrnitev ozdravljenih v delovno in socialno okolje, vključno s psihološko pomočjo. »Med delodajalci so izkušnje zelo različne, od odpuščanja po vrnitvi na delovno mesto, do pozitivnih praks, kjer delodajalci ostajajo z bolniki v stalnem stiku. Ozdravljeni bolniki so ob vrnitvi na delo pogosto še bolj motivirani, zato apeliram na delodajalce, da podpirajo svoje zaposlene, ko ti zbolijo.«

Kot je spomnila dr. med. Urška Rugelj, specialistka internistične onkologije na Onkološkem inštitutu Ljubljana, raka pogosto odkrijejo po naključju: »Diagnoza rak danes ne pomeni smrti, zlasti limfomi so tudi v četrtem stadiju pogosto ozdravljiva bolezen. To morajo bolniki vedeti, ko pridejo k nam, upanje ostaja in se ga moramo vedno oklepati.«

Kot je dodala, imajo v Sloveniji vsi pacienti dostop do zdravil, ki so razmeroma hitro odobrena: »Na tem področju smo nad povprečjem EU. V Sloveniji je 63 % zdravil odobrenih in plačanih s strani zavarovalnice. Naš trg je majhen, a pomembna zdravila so v Sloveniji dostopna. Kar zadeva preživetje z rakom; podatki ne povedo, kolikšen odstotek bolnikov ozdravi ampak samo, koliko ljudi na 100.000 prebivalcev zboli in umre. Slovenija beleži visoko pojavnost raka, saj zaostajamo pri obvladovanju dejavnikov tveganja za nastanek raka, kot so alkohol, tobak, precepljenost proti HPV, kakovost zraka, debelost... Kot kaže državni register raka, od 63% bolnikov polovica živi več kot 5 let, imamo tudi veliko rakov, kjer je preživetje 90%, kot so rak dojke, ščitnice in Hodginsov limfom. Delati moramo na preventivi in dejavnikih tveganja.«

Višja medicinska sestra in koordinatorica celostne obravnave bolnic z rakom dojke na Onkološkem inštitutu Ljubljana Zlatka Mavrič je kot bistveno izpostavila zagotavljanje informacij bolnicam, ki se pogosto znajdejo v veliki stiski in ostanejo celo same: »Onkološki inštitut ima veliko literature, ki jih pošiljam bolnicam, tudi o medsebojnih odnosih in stiskah. Pri zdravniku se načeloma pogovarjaš o načrtu zdravljenja,  o bolezni, sama pa se s pacientkami pogovarjam o socialnih problemih.« Pogovore opravlja tudi s svojci: »Bolniki naj se ne bojijo vprašati, sprašujejo naj več ljudi in večkrat in naj imajo zaupanje v to, da bodo prejeli pravo informacijo.«

Izr. prof. dr. Nevenka Maher, članica Odbora Misije rak pri Evropski komisiji, je izpostavila napredne prakse, kot so registri raka, ki ga Slovenija ima, prav tako je Slovenija prva država z nacionalnim programom za obvladovanje raka: »Evropska komisija se je na tej podlagi odločila, da to prakso prenese tudi na evropsko raven,« je spomnila. Misija rak pomeni strateško delovanje na tistih področjih, ki jih nacionalni programi za obvladovanje raka ne pokrivajo: »Bistvena je strategija, ki pa je Slovenija na nacionalni ravni še nima. V komisiji opozarjamo na aktivnosti, ki bi jih morale na tem področju opravljati države, med njimi osebni pristop do bolnikov«.

Misija rak se ukvarja s prepoznavanjem tveganj, preventivo, diagnozo in zdravljenjem, četrti steber pa predstavlja kakovost življenja. »Zdravje je neposredno povezano s konkurenčnostjo, ki je glavno merilo napredka. Vsaka kurativa je trikrat dražja od preventive. Predmet zdravje in nega bi zato morali uvesti kot obvezni predmet v osnovne šole, ki bi prinesel bistvene napotke za življenje,« je menila. Zavzela se je tudi za prevetritev že obstoječih preventivnih programov v Sloveniji.

Ana Vidoš, ki je predstavila osebno zgodbo boja z rakom, je dejala, da je med zdravljenjem zaupala zdravnikom. A vendar: »Nekatere odločitve sem morala sprejeti sama, kar je bil mentalni izziv«. Glede telesnih sprememb med zdravljenjem kot je denimo izguba las, je zelo velika podpora pogovor, je menila. kot je spomnila, se po vrnitvi v delovno okolje po zdravljenju pogosto zgodi, da je oseba zaradi posledic zdravljenja mentalno zelo izčrpana, preizprašuje vzorce in prioritete v svojem življenju. »Svojo izkušnjo delim zato, ker sem med zdravljenjem sama iskala mlade ljudi s to izkušnjo, na katere bi se lahko obrnila po informacije, pa tudi zato, ker tudi po zdravljenju ostajajo vprašanja. Pomembno je živeti prisotno, da se poslušaš, opazuješ svoje telo, da opaziš spremembe in te ni strah iti na pregled, ker je bolje bolezen odkriti zgodaj kot pozno.«

Video posnetek razprave je na voljo na našem Facebook profilu in na kanalu YouTube.